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SNS上で発信された当会に関する情報につきまして

<はじめに>

先日某SNS上にて、全国患者の会運営(Tさん)が集中的な非難を受け、 自ら命を絶とうとする出来事が発生しました。 私達一同、会のことをいつも真剣に考えてくれていた彼に責任を背負わせてしまったことに、 深く心を傷めております。

一日でも早く、Tさんに心穏やかな日が戻ることを願ってやみません。

ご家族様にはこのようなことにTさんを巻き込んでしまったことに、心よりお詫び申し上げます。


そして、なぜ彼が矢面に立ってくれたのか。その背景を知って下さい。


<背景>

始めに、Tさんが患者の会運営として入ってくれた時のお話をさせてください。

私たち全国患者の会運営メンバーは黙々と作業を行うことも多く、自分の活動をアピールすることが非常に不得手でした。そのため、活動していないように見られることも多くございました。Tさんはこの私たちの「不得手」を指摘してくださり、そして私たちに代わって発信してくれるようになりました。


私たちは、7月24日に記者会見を行っております。プレスリリースを発信した数日後、非常に精神的負担の大きい出来事が起きました。その際1週間ほど何も手に着かない状況が続いたために日が迫り、結果として自分達を追い込んで準備することになりました。

更に、記者会見後にも大きな精神的負担のある出来事が発生しております。今回の出来事はその時の出来事と類似しております。これらの出来事が立て続けに発生し、活動が停滞を余儀なくされていた状況で、Tさんは「自分が矢面に立つ。(私達には)本来やるべきことに専念して欲しい」と言ってくれました。

Tさんは常に前を向かせてくれて、体調やメンタルにも気を配ってくれる頼もしく、優しい方です。


今回、なぜTさんが対応に公式アカウントを使わなかったのか。それは、今回のようなやり取りを「公」にすること自体がおかしいと認識していたからです。

Tさんは「自分の個人アカウントから事実を発信する」と申し出てくださり、話し合った結果 会としてまずは数日静観する方針としました。

その中でも、Tさんは私たちを気遣って事の沈静化を図ろうと対応策を練り、頑張ってくれていたのが今回の出来事です。結果として理解して貰うことができず、Tさんのアカウントが誹謗中傷と共に晒され、集中的な非難が浴びせられることとなりました。



つづきまして、SNS上で発信された情報につきまして記載いたします。


<SNSに発信された情報について>

以下に当会としての見解を示します。このような揉め事は見たくない方も多くいるはずです。私たちが発信を見合わせていた理由はこのことに他なりません。しかしながら、発信しなければ事はあらぬ方向に解釈されてしまうため、発信せざるを得なくなったということをご理解ください。

また、相互の価値観の違いが認識の違いに繋がっていることをご理解頂き、元運営当人への非難は決して行わないでください。

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■個人の活動は制限しているという指摘につきまして

当会は個人の活動を制限はしていません。制限があるのは、患者の会の名を背負う活動となります。尚、SNSに発信された当人は元運営という立場であり、一般会員と運営の立場の混同がみられます。


尚、会員に対して、発言や行動を制限するような規約もございません。


■東海患者の会オープンチャット(以後、オプチャ)の管理が取られたと仰られる件につきまして

まず背景として、地方患者の会キックオフ前に、東海患者の会にて管理上の問題が起こっておりました(具体的な事象は割愛します)。とはいえ人には得手不得手があること、当人自身が管理が苦手だと話してくれましたから、得意分野である交流の場(オプチャ、交流会)の担当を担って頂きました。

数日後、会員ではない人が2名東海オプチャに入り込む事件が発生してしまい、どのように対応するかを東海患者の会内で意見を交わして決定いたしました。

この間も、私たち全国患者の会運営では東海オプチャの管理は担っていません。

その後、当人が運営を辞められるタイミングで、オプチャの管理は当人から東海患者の会に譲渡されております。

管理を奪うタイミングがございません。


■オプチャの発言に関して制限だけが厳しくなったと仰られる件につきまして

患者の会に引き継がれる前の団体においては、そのオプチャルールは「何でも言ってもいい」というスタンスでしたので、患者の会オプチャのルールとして「医師のネガティブ情報を流さないように」と加えています。これは、医師と患者は相性、ある人には名医となることもよくあるからです。

また、運営側から特定の商品・病院を勧めることは制限しております(※利益相反リスクの指摘があるため)。それ以外は、一般的な荒らし行為や誹謗中傷を禁止する等のオプチャルールはございますが、社会通念上極めて一般的なルールです。

その他、オープンチャットの投稿内容に警告をさせていただいた方はおりますが、全て複数人の会員からクレームを寄せられたケースのみです。多くの会員の方々に安心していただけるための対応であることをご理解下さい。


■幹部を降りてからツイートの削除を求められたと仰られる件につきまして

幹部を降りられてからも「当人が患者の会幹部としての発言と誤解される発言をしているが良いのか」と度々報告を受けていた背景があります。それらに対しては、私たちは一切アクションも取っておりません。

削除(変更)の依頼をしたのは一件のみで、当会が記者会見を前にしている時期に「患者の会メンバーとスペースをする」という、患者の会の企画と取られる発信があった件です。

(実際に指摘があったことで、私たちも知りました)

誤解を招くと記者会見にも影響を及ぼすリスクがあり、双方にとっても良くない状況でしたので、患者の会の企画に見えてしまう記載について変更を依頼したものとなります。

上記以外の削除依頼は一切ございません。


■名古屋シンポの発言はほぼ指示された内容、自分が伝えたかったのは患者の会の宣伝ではなかった、と仰られる件につきまして

強制した事実はございません。私たちは当人より、当日どのような話をするかのアドバイスを求められております。「愛知は(ワクチン後遺症の施策が)進んでいるように見えて進んでいない」という話がありましたから、東海・愛知の患者さんの状況も付加するのはどうか?という提案をしております。

とはいえ当人の原稿は全て本人が書いておりますし、時間内に話すために短くするよう必要がある話以外は、当人の原稿のままです。

(これらのやり取りはLINEにも残っています)


■人数把握による会の登録であると仰られる件につきまして

当会は、ワクチン後健康被害患者の人数把握のために、会への登録を案内しているものではありません。また、当会に登録することで会員数が分かるというシステムはございません。

全国患者の会にて統計情報を発信しておりますので、その際に会員数をお知り頂けます。


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<さいごに>

私たちは一般人であり、人格のある個人です。家庭を持ち、仕事をしながら、私生活の時間を削りこの活動を行っております。

当会は任意団体であり公的機関ではなく、私たちは私人です。

そして、今回の新型コロナワクチン接種後の健康被害を受けた当事者です。


SNS上で発信されている下記のような情報も事実無根であり、当会として強く否定を申し上げます。

・当会が製薬会社と繋がっている

・当会を裏で支配している存在がいる

・当会は一般人ではない。一般人が厚労省で記者会見ができるわけがない

・当会は国に操られている

・当会は人体実験の被害者を集めている

・当会は有志医師の会よりお金が流れている

・当会代表が車上生活をおこなっている等の人格権を侵害する発信



また、旧運営によるSNS発信によるこの騒動は、ある事物に対する相互の主観の違いによって生じたものと考えております。

そして、この騒動は薬害問題の解決、薬害被害者の救済に結びつかないものであることをご理解いただきたいと思います。


私たちは私たちのやり方で、その目的に向かって進むまでであり、

お互いに別々の方法で活動し、異なる方法で患者さんたちの力になれたらと思います。


したがいまして、これらの虚偽情報を流布されました方および旧運営に関しましては、 今後当会との関与をお断り申し上げます。 併せて、今後も当会および構成する運営に対する一方的な解釈、当会の事実に基づかない発信、それらによる度を越した発信、誤った情報、当会の特定個人に対する人格を攻撃する発信、

人格権を侵害するような誹謗中傷等を投稿するようなことがある場合は、然るべき対応を取らざるを得ないことをご理解願います。


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